Por unanimidad, el Senado sancionó la Ley de
Oncopediatría
Los principales puntos de la flamante ley
La flamante ley establece la
creación del “Programa Nacional de Cuidado Integral del
Niño, Niña y Adolescente con Cáncer”, con el
objetivo de reducir la morbimortalidad por esta
enfermedad y garantizar los derechos de los pacientes.
Entre esos derechos, algunos de los que se enumeran son:
recibir los mejores cuidados disponibles, priorizando el
tratamiento ambulatorio, siendo la estancia en el
hospital lo más breve posible de acuerdo al tratamiento;
estar acompañado/a de sus referentes familiares o de
cuidado, sin que les comporte costos adicionales ni
obstaculice el tratamiento; recibir información sobre su
enfermedad y su tratamiento, de una forma que pueda
comprenderla con facilidad y pudiendo tomar decisiones,
con la asistencia de sus progenitores cuando fuera
necesario.
El Instituto Nacional del Cáncer, que será la autoridad
de aplicación, deberá extender una credencial a los
pacientes que se hallen inscriptos en el
Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino, cuya
sola presentación le servirá para acreditar la condición
de beneficiario de la ley. Dicho certificado se renovará
automáticamente cada año, y sólo cesará su vigencia con
el alta definitiva del paciente, hasta los 18 años de
edad inclusive.
De acuerdo a la norma, el sistema público de salud, las
obras sociales, las entidades de medicina prepaga y las
entidades que brinden atención al personal de las
universidades, deberán brindar al niño, niña y
adolescente con cáncer una
cobertura del 100% en las prestaciones para las
prácticas de prevención, promoción, diagnóstico,
terapéutica y todas aquellas tecnologías que pudieran
estar directa o indirectamente relacionadas con el
diagnóstico oncológico.
Por otra parte, el Estado Nacional tendrá que otorgar una
asistencia económica equivalente al monto de la
Asignación Universal por Hijo con discapacidad a
aquellos progenitores o representantes legales que se
encuentren en situación de desempleo y no cuenten con
ningún otro beneficio de carácter previsional. Se
aclara que esta asignación no durará más allá del plazo
de duración del tratamiento estimado según indicación
médica.
Además, se contempla el beneficio de estacionamiento
prioritario en zonas reservadas y señalizadas y la
gratuidad en la utilización del transporte público y
transporte colectivo terrestre.
En lo que respecta a la vivienda, para los pacientes con
familias en situación de vulnerabilidad social la
autoridad de aplicación deberá promover ante los
organismos pertinentes la adopción de planes y medidas
que faciliten “el acceso a una vivienda adecuada o la
adaptación de la vivienda familiar a las exigencias que
su condición les demande”.
Pero también, en caso de tratarse de niños, niñas o
adolescentes cuyo tratamiento se realice de manera
ambulatoria y deban trasladarse y permanecer junto a su
grupo familiar a una distancia mayor a los 100
kilómetros de su lugar de residencia para dicho
tratamiento, el
Instituto Nacional del Cáncer en coordinación con las
respectivas jurisdicciones, “garantizará a la familia el
acceso a un subsidio habitacional que les permita
facilitar y cubrir los gastos de locación de vivienda
durante el plazo que dure el tratamiento”.
Sobre la educación, la autoridad de aplicación en
conjunto con las provincias tendrá que “diseñar y
ejecutar políticas destinadas a garantizar el acceso a
la educación” y “arbitrar las medidas pertinentes para
fortalecer las trayectorias educativas” de los niños,
las niñas y adolescentes que se encuentren en esta
situación.
Otro punto saliente es que uno
de los progenitores o representantes legales podrá gozar
del derecho de licencias especiales que permita
acompañar a sus hijos en los estudios, rehabilitaciones
y tratamientos inherentes a la recuperación y
mantenimiento de su estado de salud, “sin que ello fuera
causal de pérdida de presentismo o despido de su fuente
de trabajo”.
“Durante la licencia el/la trabajador/a percibirá de la
Administración Nacional de la Seguridad Social, las
asignaciones correspondientes y una suma igual a la
retribución que le corresponda al período de licencia,
de conformidad con las exigencias y demás requisitos que
prevean las reglamentaciones respectivas”, agrega el
texto
El Senado convirtió en ley la respuesta integral al VIH
La norma fue aprobada con 60 votos a favor y 1 solo
en contra. También incluye Hepatitis Virales, otras
infecciones de Transmisión Sexual y Tuberculosis. La
misma deroga la Ley 23.798, que había declarado de
interés nacional la lucha contra el SIDA, y fue
sancionada en el año 1990.
La Cámara de Senadores sancionó este jueves el proyecto
de Ley Nacional de Respuesta Integral al VIH, Hepatitis
Virales, otras infecciones de Transmisión Sexual y
Tuberculosis que deroga la actual norma 23.798
sancionada en 1990. La iniciativa obtuvo 60 votos a
favor y uno solo en contra del senador Humberto
Schiavoni, jefe del bloque Pro.
Flamante presidente de la Comisión de Salud, el
tucumano Pablo
Yedlin, abrió la ronda de oradores al sostener
que es un tema “muy importante” que “tiene una vieja
historia legislativa con una enfermedad que es bastante
moderna y que la ley de VIH que rige, fue histórica
porque permitió en un momento muy duro porque no
teníamos muchas herramientas para el tratamiento, para
evitar la transmisión vertical de madres a hijos, no
teníamos herramientas para currar esta enfermedad y
muchos fallecieron por ella”.
“Se estima que hay 140 mil personas que conviven con el
virus, 17% de este número desconoce el diagnóstico
perpetuando el ciclo de contagios. Un 30% de los
pacientes que se diagnostican, lamentablemente lo hacen
en período tardíos de la enfermedad y eso dificulta el
tratamiento. Un 65% se atiende en el sector público”,
describió Yedlin y agradeció al sistema de salud público
que “se hace cargo de los problemas graves de salud”.
Y continuó: “Se diagnostican por año 4.500 casos con una
tasa por 100 habitantes de 11 y la tasa de mortalidad
por sida cada vez es menor y que viene disminuyendo hoy
esta en 2.8 cada 100 mil habitantes”, pero señaló que
“no es igual en todas las provincias porque la tasa de
mortalidad por sida muestra severas inequidades en el
país por eso debemos seguir trabajado en normas que
permitan que el país sea más equitativo”.
“Estamos haciendo una ley para que a todos los pacientes
puedan tener acceso a un sistema de jubilación espacial
que les va a permitir que envejecen prematuramente que
con 50 años y 20 años de aportes puedan acceder a un
sistema jubilatorio. Accederán a una pensión no
contributiva vitalicia aquellos pacientes que tiene el
virus o hepatitis b o c y tiene vulnerabilidad social.
Crea esta ley una comisión nacional de seguimiento
integrada por distintos ministerios y la sociedad
civil”, explicó el tucumano y cerró: “Es una ley que
intenta superar la grita política y todos estamos de
acuerdo en que los pacientes merecen los derechos y
estamos haciendo justicia de que la ley se concrete”.
EL PROYECTO
A través de la nueva norma queda derogada la Ley 23.798,
que había declarado de interés nacional la lucha contra
el SIDA, y fue sancionada en el año 1990.
Además del VIH, la nueva ley incorpora a las hepatitis
virales, la tuberculosis y las infecciones de
transmisión sexual (ITS).
De acuerdo al texto, se prevé “la respuesta integral e
intersectorial” y la cobertura universal y gratuita de
una asistencia integral -medicamentos, insumos, vacunas,
tratamientos, etc-.
La norma prohíbe la realización de la prueba diagnóstico
en los exámenes médicos pre-ocupacionales, como así
también durante el transcurso y como parte de la
relación laboral.
Tampoco podrá solicitarla ninguna institución educativa,
pública o privada, como requisito de ingreso,
permanencia, promoción o para el acceso a becas.
La prueba diagnóstico será voluntaria, solo con
consentimiento de la persona; gratuita en todos los
subsistemas de salud; confidencial; universal; y
realizada con el debido asesoramiento individual pre y
post test.
Por otra parte, se establece una jubilación anticipada
de carácter excepcional para las personas con VIH y/o
hepatitis B y/o C, a la que se podrá acceder a partir de
los 50 años, con acreditación de 20 años de aportes y 10
años de transcurrido el diagnóstico. La jubilación
resultará incompatible con quien tengan un trabajo en
relación de dependencia.
Asimismo, se crea una pensión de carácter vitalicio y no
contributivo para quienes se encuentren en situación de
vulnerabilidad social.
Entre otros puntos, la ley plantea que toda mujer y/o
persona con capacidad de gestar deberá recibir la
información sanitaria necesaria, vinculada a su salud,
como a la de su hijo/a, tanto en el embarazo como en el
posparto.
También, todo/a hijo/a nacido de mujer o persona con
capacidad de gestar con VIH y/o Hepatitis B o C tendrá
derecho a acceder de manera gratuita a la leche de
fórmula durante los primeros 18 meses.
EL DEBATE SOBRE LA LEY DE ONCOPEDIATRIA
Miembro informante del oficialismo, el senador Pablo
Yedlin precisó que “en Argentina
aproximadamente 1.500 niños reciben por año el
diagnóstico de cáncer. En los últimos 20 años la
Argentina ha tenido cerca de 30 mil niños con cáncer”.
El presidente de la Comisión de Salud resaltó que el
cáncer “se ha transformado en una patología con cada vez
más esperanza”, debido a los avances en la medicina y el
acceso a la prevención y el diagnóstico temprano. “La
primera causa clara de cáncer infantil son las
leucemias; la segunda, los tumores del sistema nervioso
central; y la tercera, los linfomas”, detalló.
Asimismo, el tucumano destacó que “el 80% de los
pacientes se atienden en hospitales públicos”, mientras
que “el 50% de los niños deben emigrar de su lugar de
origen; eso también habla a las claras de las
inequidades que todavía tiene el sistema de salud
argentino”.
Yedlin recordó que esta ley, aprobada en octubre pasado
en la Cámara de Diputados, “tiene múltiples autores”,
entre ellos su par y comprovinciana Beatriz
Ávila, quien no pudo estar presente en la
sesión. En ese sentido, remarcó que se haya consensuado
“fuera de la grieta política”.
Luego fue el turno del radical Mario
Fiad, quien ponderó que este proyecto “es el
resultado de aplicar el criterio del interés superior
del niño como rector de las políticas públicas”. “La ley
viene a dar respuestas”, afirmó, pero advirtió que
“quedan muchos temas sin cubrir”, como por ejemplo que
la cobertura no se contempla “desde la presunción del
diagnóstico, sino desde el diagnóstico definitivo” y ese
tiempo implica también “traslados y estudios”. Por eso,
el jujeño pidió que “ese lapso de tiempo se pueda salvar
en la reglamentación, ya que insume muchísimo gasto”.
Por su parte, la oficialista María
Eugenia Duré valoró que “esta ley viene a
saldar que el Estado sea garante de los derechos”. Y
aprovechó su intervención para relatar el caso de Thiago,
“un niño que a los 14 años, en plena pandemia, se enteró
que tenía cáncer, y que tenía que venir de Tierra del
Fuego (a la Ciudad) de un día para el otro”.
La fueguina contó que el adolescente “dejó su colegio,
sus amigos, el fútbol” y “viajó con su mamá, vino a la
Ciudad de Buenos Aires, aquí se atendió y finalmente se
pudo curar”. “No hay que bajar los brazos y tenemos que
pedir en cada una de nuestras provincias la adhesión a
esta ley”, sumó.
En su discurso, la senadora del Pro Guadalupe
Tagliaferri señaló que el próximo 2 de julio se
cumplirá un año del fallecimiento de Tiziano
Ortiz, un niño con cáncer, mientras que “esta
ley lleva 247 días dormida en las oficinas de este
Senado”. Sobre esa línea, cuestionó que se trataron
temas como la Corte Suprema, el Consejo de la
Magistratura, o un Fondo Nacional para pagarle al FMI,
pero no este proyecto. Aunque rescató que “apenas se
haya conformado la Comisión de Salud sea el primer tema
que se haya tratado”.
La porteña destacó “el trabajo de las madres y los
padres a lo largo de todo el país”, quienes “tuvieron la
paciencia enorme, aún sin entender por qué dormía en el
Senado, de esperar esos tiempos legislativos”. “¿Hay
algo más urgente que la vida de un chico, que la vida de
un hijo, de una hija? ¿Es más importante la cantidad de
miembros de la Corte Suprema?”, reflexionó y fue
aplaudida por los asistentes en los palcos.
“Celebro la ley, pero esta ley duele, porque no tendría
que existir”, expresó Tagliaferri, que mencionó que “el
40% de los chicos con cáncer se atienden en el Garrahan
y eso es porque no tenemos federalismo”. “Es el único
hospital nacional con tecnología, con capacidad, con
profesionales, que está en la Ciudad de Buenos Aires y
no es de la Ciudad”, continuó.
Así, la opositora lamentó “¿por qué no tenemos en cada
provincia un hospital donde puedan ser atendidos,
diagnosticados y acompañados?”.
Visiblemente emocionado, el senador cordobés Luis
Juez resaltó la “insistente y persistente
actitud” de los padres de niños con cáncer, quienes
“cuando nuestras respuestas eran pocas, no bajaban los
brazos; cuando nuestras excusas eran muchas; no bajaban
los brazos, cuando los tiempos no se cumplían, no
bajaban los brazos”.
“Mi homenaje es para estas mamás y para estos papás que
nunca bajaron los brazos”, enfatizó y completó: “Este
Senado aprende de ustedes en la fuerza, en la
perseverancia, en la garra, en el amor. Todos nosotros,
sin ninguna grieta, les decimos a todos ustedes
muchísimas gracias de corazón”.
Última oradora, la oficialista Lucía
Corpacci confesó que “esta es una noche en la
que todos sentimos una enorme satisfacción, porque
estamos escuchando la voz y la demanda de nuestra
gente”. “La ley es muy buena por lo que significa el
hecho de poder aportarles una vivienda digna”, sostuvo,
además de “asegurarles el transporte, el traslado” y
también “que sus papás van a poder acompañarlos y no van
a quedar sin trabajo”.
“Esta ley hace verdadera justicia”, consideró y rescató
el sistema de salud público, donde tenemos “hospitales
públicos capaces de atender cuestiones tan complicadas”,
además de “investigar y sacar protocolos de
tratamiento”.
Al responderle a Tagliaferri, la catamarqueña recordó
que el Gobierno nacional “en gran medida aporta” al
funcionamiento del Garrahan, y “los niños de todo el
país tienen derecho a ser atendidos en ese hospital”,
dijo
En el final de su discurso, en alusión a la cantidad de
días que se tardó el tratamiento del proyecto, la
senadora recordó que el año pasado la Comisión de Salud
“era presidida por la oposición”. “Por respeto a los
papás no politicen esto, porque acá nos pusimos de
acuerdo todos, realmente se logró por el esfuerzo de los
padres, que no son de uno ni de otro signo político, son
padres con hijos enfermos que no deben ser usados
nunca”, cerró.
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